Pity Party
Ervaringsverhaal van Nury (33), een volwassene met FAS.
Vandaag heb ik een pity party. Dat is een feestje waarop ik lekker in mijn eentje de hele dag zielig mag doen en alles stom en moeilijk mag vinden. Vandaag ben ik kapot. Out of order. Alle onrust, chaos en emotie moet er gewoon even uit. Sinds het coronavirus is uitgebroken ben ik helemaal in de war. En ja, ik snap dat ik niet de enige ben die hier last van heeft. En dat er belangrijkere dingen zijn in de wereld, zoals mensen die doodgaan. Maar toch moet ik het even kwijt.
Zonder dagbesteding, zonder vrijwilligerswerk, zonder thuisbegeleiding
Ik zit nu elf dagen in isolatie. Zonder dagbesteding, zonder vrijwilligerswerk, zonder thuisbegeleiding. Ik heb helemaal niks meer. Hetgeen wat ik wél heb, daar heb ik niks aan. Dat is angst. Angst om ziek te worden, angst om dood te gaan, angst dat mensen doodgaan van wie ik hou, angst voor verlating en alles alleen moeten doen, angst om naar buiten te gaan, angst om binnen te blijven, angst om boodschappen te doen, maar vooral ook angst voor mezelf. Ik word hier namelijk heel erg onvoorspelbaar van.
Aan alles is gedacht
Ik heb samen met mijn thuisbegeleider een vaste dag-structuur gemaakt om een beetje normaal door de dag te komen. Elke dag vroeg op. Op vaste tijden ontbijt, lunch en avondeten. Tijd voor thuisstudie, tijd voor hobby’s en ontspanning, tijd voor een wandeling buiten, tijd voor het huishouden. Aan alles is gedacht. Gewoon doorgaan met mijn ‘normale’ leven, alleen dan zonder dagbesteding en vrijwilligerswerk. Je zou zeggen: geen probleem, met zo’n strakke planning komt het allemaal wel goed.
De wereld is nu anders en onvoorspelbaar
Toch werkt dat in mijn geval niet helemaal zo. Met mijn FAS-hoofd dat continu op zoek is naar duidelijkheid. De wereld is nu anders en onvoorspelbaar. Niks is duidelijk. Op de media verschijnen valse nieuwsberichten. En mag je nou wel of niet naar buiten? En waarom houdt niemand zich daaraan? Heb ik al Corona gehad of niet? Ga ik er nou wel dood aan of niet? Het is allemaal hartstikke vaag en niemand weet waar die aan toe is. Ik heb daar last van, en niet zo’n beetje ook!
Ik probeer goed voor mezelf te zorgen
Ik probeer positief en optimistisch te blijven, voor mij en voor mijn man. Ik probeer goed voor mezelf te zorgen. Juist omdat ik nu op mezelf ben aangewezen. En aan de buitenkant lijkt het misschien ook alsof het goed gaat. Ik doe elke dag wat ik moet doen en het gaat me nog goed af ook. In ieder geval niet slecht voor iemand met FAS die onlangs ook nog een zware klinische therapiebehandeling heeft doorlopen.
Maar aan de binnenkant is het helaas anders.
De angst wordt me te veel, de onzekerheid wordt steeds groter, het overzicht raakt kwijt. Ik maak me druk om dingen waar ik mij misschien wel helemaal niet druk om hoef te maken. Het ‘wat als’ scenario staat al dagenlang op de achtergrond om aandacht te schreeuwen. Dat is het enige nog waar ik aan kan denken. Ik wil gewoon dat alles weer normaal wordt. Ik heb zo’n behoefte aan rust. En niet die rust van op de bank hangen of op bed liggen met een kleedje. Dat doe ik nu al veel te vaak en daar vind ik niks meer aan.
Nury weet nog maar een paar jaar dat ze FAS heeft. Eerder schreef Nury over de wonderlijke wereld van FAS en emoties. Bovenstaande tekening maakte Nury speciaal voor bij deze blog.
FAS2025IV wordt mede mogelijk gemaakt door het Oranje fonds, Kansfonds, het Gehandicapte Kind en Stichting Boschhuysen.